¿Qué se entiende por desinstitucionalización en el contexto de los servicios de apoyo a personas con discapacidad?

La palabra desinstitucionalización empieza a utilizarse a partir de mediados del siglo XX en varios países como Reino Unido y Estados, vinculado a grandes hospitales psiquiátricos.

En las últimas décadas, los centros y servicios que se han ofrecido a personas con discapacidad, personas con problemas de salud mental, personas mayores y otros colectivos han sufrido distintas transformaciones, impulsadas por cambios culturales y sociales. En el caso del movimiento asociativo Plena inclusión, estas transformaciones tenían en común el avance en el despliegue de servicios centrados en las personas.

Pero es en el año 2019 cuando el Comité sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad señala que España no dispone de una estrategia para la desinstitucionalización, y solicita la puesta en marcha de planes de acción para impulsar la vida independiente en su comunidad de todas las personas con discapacidad.

Para hablar de desinstitucionalización, primero se requiere revisar la definición de institución. Esta palabra se puede usar en distintos contextos, pero en el marco europeo y en la estrategia estatal, se vincula con el ámbito residencial, donde:

Las personas residentes viven aisladas de la comunidad y se ven obligadas a vivir segregadas.
Las personas residentes no tienen control sobre sus vidas y sus decisiones cotidianas.
Los requisitos de la organización tienden a primar sobre las necesidades individualizadas de las personas residentes.

Lo que caracteriza a las instituciones no son sólo las condiciones físicas del edificio, sino su cultura organizacional.

En Plena inclusión, contamos con un pequeño video que explica qué es la desinstitucionalización.

https://www.youtube.com/watch?v=w1MvK8CmXe8&t=44s

¿Cuáles son los principales objetivos de la desinstitucionalización?

El principal objetivo de la desinstitucionalización es la inclusión de todas las personas, especialmente aquellas que tienen una especial vulnerabilidad, por situaciones personales, sociales o culturales.

La desinstitucionalización sobre todo es una cuestión de derechos. En el caso de las personas con discapacidad, la Convención de los Derechos de las personas con discapacidad, ratificada por España en el año 2008, reconoce en su artículo 19, el derecho en igualdad de condiciones de todas las personas con discapacidad a vivir de forma independiente y a ser incluidas en la comunidad, con la libertad de elegir y controlar su vida.

En el año 2022, el movimiento asociativo Plena inclusión aprobó su ponencia estratégica “Ganamos en comunidad”. Tras un amplio proceso de un año y medio y más de 11.000 participaciones, la ponencia recoge 11 retos estratégicos para abordar hasta el año 2030, contribuyendo además a los Objetivos de Desarrollo Sostenible.

Los retos son:

El poder de las personas
Cada familia importa
Nuestra dignidad necesita de la comunidad. Ética de la interdependencia
Con buenos apoyos. El reto de la personalización
Somos activos comunitarios. Abiertos a cuidar, abiertas a cooperar
Plena inclusión por la igualdad de mujeres y hombres
Nuevas conceptualizaciones de la discapacidad
Todos somos todas
Promovemos organizaciones sostenibles
En sociedad, en la política y en el mundo
Somos impulsores de innovación e investigación

Estos retos se despliegan a través de 40 planes. Muchas de las iniciativas de estos planes están relacionadas con procesos de desinstitucionalización y/o de prevención de la institucionalización.

(Ver ponencia Ganamos en comunidad: https://www.plenainclusion.org/publicaciones/buscador/propuesta-de-ponencia-ganamos-en-comunidad-congreso-de-valencia-2022/)

¿Cuáles son las principales barreras y retos para la desinstitucionalización en España?

El Ministerio de Derechos sociales, consumo y agenda 2030 desplegó una convocatoria de innovación social para la ejecución de proyectos con entidades del Tercer Sector.

Plena inclusión está colaborando a través del proyecto “Mi casa: una vida en comunidad”, acompañando a casi 300 personas con discapacidad intelectual y del desarrollo y grandes necesidades de apoyo para transitar a viviendas con un enfoque comunitario y unas 200 personas más que están en centros diurnos para avanzar en la prevención de la desinstitucionalización.

En este proyecto participan siete federaciones autonómicas (Aragón, Castilla La Mancha, Canarias, Cataluña, Extremadura, Madrid y Región de Murcia), 29 entidades miembro de Plena inclusión y Plena inclusión España, además de contar con el apoyo de varias administraciones públicas, expertos y agentes del entorno.

Una de las principales barreras es la falta de oportunidades y recursos para las personas con discapacidad y grandes necesidades de apoyo. Según los informes “Todos somos todos”, estas personas tienen poco control sobre sus planes de vida y se ven abocadas a recursos más segregadores, donde hay poca o nula relación con otras personas sin discapacidad de la ciudad o pueblo donde viven. (ver informes https://www.plenainclusion.org/publicaciones/buscador/?_sf_s=todos%20somos%20todos)

Tanto en nuestras entidades y movimiento sociativo, como por parte de la administración pública, encontramos dificultades y resistencias para avanzar en la desinstitucionalización.

El Ministerio ha elaborado distintos informes, de la mano de la Universidad Carlos III, sobre las principales barreras y retos para la desinstitucionalización en otros colectivos, no solo personas con discapacidad, sino también respecto a personas sin hogar, menores tutelados y personas mayores.

(ver informes: https://estudiodesinstitucionalizacion.gob.es/)

Para abordar estas barreras, las soluciones innovadoras que estamos pilotando en el proyecto “Mi casa: una vida en comunidad” son:

Planes de tránsito centrados en la persona con discapacidad intelectual y del desarrollo y grandes necesidades de apoyo y en comunidad
Nuevos roles profesionales: conector comunitario y facilitador
Formación individualizada y acompañamiento a profesionales, especialmente de atención directa y en ámbito residencial
Nuevo modelo de acompañamiento a las personas con discapacidad intelectual y del desarrollo, problemas de salud mental y conductas desafiantes
Desarrollo comunitario: un nuevo modelo de intervención en la comunidad desde la perspectiva de la participación y contribución de las personas con discapacidad intelectual y del desarrollo y grandes necesidades de apoyo en la comunidad.
Soluciones tecnológicas que aumenten la autonomía de las personas

Para evaluar el impacto de estas soluciones innovadoras, contamos con universidades y consultoras sociales que están analizando el impacto en la vida de las personas con discapacidad, de sus familias, de los profesionales y de las entidades en su conjunto. También el análisis del coste de este tipo de modelos y de los procesos más importantes para su implementación.

A finales de este año, tendremos los resultados de esta investigación que nos ayudarán a diseñar nuevas acciones a partir de enero del 2025.

(ver web del proyecto: https://www.micasauvc.org/)

¿Qué modelos de apoyo comunitario se están implementando en Plena inclusión para avanzar en servicios personalizados de base comunitaria?

Para Plena inclusión es muy importante el enfoque de los modelos de intervención, que en muchas ocasiones se aborda a través de espacios formales e informales de capacitación de los profesionales y otros grupos de interés.

Contamos con un abanico muy importante de metodologías y herramientas que contribuyen al empoderamiento y participación de las personas con discapacidad intelectual y del desarrollo, como, por ejemplo: apoyo activo, apoyo conductual positivo, SAAC (sistemas alternativos y aumentativos de comunicación), etc.

(Ver la publicación Apoyos 2030: https://www.plenainclusion.org/publicaciones/buscador/libro-apoyos-2030-un-viaje-para-avanzar-hacia-apoyos-personalizados-y-en-comunidad/)

Estas metodologías se están desplegando en los centros y servicios de las entidades de Plena inclusión con importantes resultados.

Pero el enfoque comunitario nos reta a utilizarlas para que las personas con discapacidad puedan hacer uso y/o participar más activamente en servicios y recursos comunitarios (ej. centro de salud, transporte, centro cultural o deportivo, asociación de vecinos, supermercados, etc.)

Y a su vez, nos obliga a dedicar tiempo, profesionales y recursos en el diseño, desarrollo y coordinación de líneas de actuación con el entorno, que promueven la inclusión de todos los ciudadanos/as, más allá de las personas con discapacidad.

En estos casos, debemos usar nuestro conocimiento y experiencia en nuevas estrategias con la comunidad, así como aprender de otras entidades del Tercer sector (nacional e internacional) y de movimientos informales de barrio que tienen experiencia, usando herramientas como, por ejemplo:

El mapeo de recursos públicos y comunitarios
El empleo personalizado
La accesibilidad cognitiva de documentos y entornos
Rol del conector/a comunitario

(ver web: https://www.conectorescomunitarios.org/)

¿Qué políticas públicas y marcos legales existen para apoyar la desinstitucionalización?

Actualmente se cuenta con bastantes marcos legales que legitiman la responsabilidad de las administraciones estatal, autonómicas y locales en el impulso de la desinstitucionalización o la prevención de la institucionalización. A saber,

La Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad (artículo 19)
El Pilar Europeo de Derechos Sociales (principio número 18)
La Comisión Europea, en el marco de la Estrategia Europea de cuidados
Menciona que “a menudo, los cuidados de larga duración no son proporcionales a las necesidades, son inasequibles y no respetan los altos niveles de calidad. Por otro lado, siguen existiendo retos significativos a la hora de garantizar los principios de igualdad, libertad de elección, el derecho a una vida independiente y la prohibición de todas las formas de segregación para las personas con necesidades de cuidados de larga duración”.
Establece como prioritario el desarrollo de servicios de atención domiciliaria y semi residencial con recursos suficientes, adecuados y personalizados que garanticen la accesibilidad y asequibilidad.[1]
El informe del Relator Especial sobre los derechos de las personas con discapacidad de las Naciones Unidas dibuja los principios de unos servicios en el siglo XXI para hacer efectivo el derecho de las personas con discapacidad a vivir de forma independiente y a ser incluidas en la comunidad (Quinn, 2023)
En relación con la Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia (LAPAD):

Reconoce los cuidados como un derecho subjetivo, es decir, reconoce a la persona a ser titular de determinados servicios si se encuentra en una situación de dependencia reconocida de acuerdo con los términos de la Ley y reconoce la obligación de la Administración por garantizar la provisión de estos servicios.
En el sistema de atención actual persiste un enfoque asistencialista.

“El enfoque asistencialista de la LAPAD se refleja en un catálogo de servicios restringido, muy orientado a la atención pasiva, y no tanto a la activación de la persona, a su inclusión y participación en la vida social y productiva. De hecho, la LAPAD no incluye en su articulado una definición específica de los “servicios de promoción de la autonomía personal”, aun cuando estos servicios se citan junto con los de prevención de las situaciones de dependencia en el catálogo recogido en el art. 15.” Informe de evaluación del SAAD[2].

La respuesta es lenta y no llega a todas las personas que necesitan apoyos: el enfoque basado en la categorización de dependencia el modelo actual no atiende a las personas que necesitan apoyos y que no tienen reconocida la situación de dependencia; en consecuencia, aunque en teoría el SAAD recoge una función preventiva, esta no está siendo suficientemente eficaz.

Estrategia Estatal para un nuevo modelo de cuidados en la comunidad: un proceso de desinstitucionalización. En esta estrategia se ha identificado cinco ejes:
- Prevención de la institucionalización
- Autodeterminación, desarrollo comunitario y cambio cultural
- Transformación de los modelos de atención
- Desarrollo de apoyos y servicios para la transición y consolidación de una buena vida en comunidad
- Condiciones habilitadoras para la desinstitucionalización

Esta normativa, debe ir acompañada de políticas públicas que aterricen en iniciativas que faciliten, entre otras cuestiones, la mayor participación de las personas con discapacidad y sus familias en el proceso de adjudicación de plazas, la promoción de recursos comunitarios que garanticen la inclusión y diversidad, la actualización de las carteras de servicios incorporando otros modelos de vivienda en la comunidad, la flexibilización y complementariedad de recursos y prestaciones, etc.

¿Qué mensaje final podrías compartir pensando en el futuro?

El proceso de desinstitucionalización es complejo y necesita la colaboración de todos los grupos de interés, empezando por las propias personas con discapacidad y las familias. Además del apoyo del conjunto de la ciudadanía para derribar prejuicios y por supuesto, la apuesta decidida de las administraciones públicas.

Plena inclusión España celebró en el mes de abril su 60 aniversario bajo el eslogan “Lo imposible se hará”. En una entrevista realizada a uno de los pioneros del movimiento asociativo, afirmaba que cualquier nuevo proyecto necesita de tres cosas: ilusión, trabajo y perseverancia.

(Ver video aniversario: https://www.youtube.com/watch?v=BJBTKGCITbk)

¡Nos toca coger el relevo y seguir impulsando estos procesos de cambio para que todos y todas Ganemos en comunidad!