Camino a la utopía
Michael Wehmeyer, uno de los profesionales más reconocidos a nivel internacional en el campo de la discapacidad intelectual, define el concepto de autodeterminación como el conjunto de acciones volitivas que capacitan a la persona para actuar como el principal agente causal de su propia vida y mantienen o mejoran su calidad de vida. La perspectiva de esta definición nos hace ver con claridad que cualquier persona, independientemente de si tiene o no discapacidad o del nivel o gravedad de la misma, puede ser quien haga o cause las cosas que pasan en su vida, puede ser quien decida sobre sí misma. Ciertamente, para ello, la persona puede necesitar apoyos, bien para tomar la decisión, bien para llevarla a cabo. Debemos entender, por tanto, el poder de tomar decisiones sobre aquello que nos afecta como una característica intrínseca a cada individuo, como algo inherente al ser humano.
La importancia de la autodeterminación para cualquier persona queda fuera de toda duda. La experiencia, los datos y la evidencia científica han demostrado sobradamente en los últimos años que el nivel de calidad de vida que experimenta una persona va íntimamente ligado al nivel de autodeterminación que presenta. No en vano, se considera el aspecto o la dimensión más relevante dentro de la calidad de vida de la persona.
Por otra parte, no debemos pasar por alto el desarrollo de todo un cuerpo legislativo garante de los derechos y la participación de la persona con discapacidad en condiciones de igualdad, dignidad y respeto, partiendo de la propia Convención Internacional sobre los derechos de las personas con discapacidad, aprobada por la ONU en 2006, y ratificada por el estado español en 2007.
Ciertamente, la percepción y hasta el propio concepto de discapacidad intelectual han evolucionado mucho a lo largo de las últimas décadas. Entidades como PRODE, con un bagaje considerable, nacen y sientan sus bases en el modelo asistencialista que imperaba. Las políticas públicas y la atención a la persona con discapacidad se orientaban a la protección y asistencia de la persona, a buscar lo mejor para la persona pero, en muchos casos, sin contar con ella. El diseño de recursos, tanto materiales como organizativos en torno a ese marco asistencialista, ha marcado enormemente los roles de organizaciones y profesionales hasta nuestros días, redundando en el menoscabo de la autodeterminación de la persona con discapacidad. Preguntas tan simples para muchos de nosotros como qué voy a comer hoy, qué ropa me pongo o a qué hora me voy a levantar, se convierten en muchos casos en obviedades que anulan la voluntad de la persona pues, en entornos residenciales, se le da hecho. No hablemos de preguntas como dónde quiero vivir, con quién o en qué me gustaría trabajar.
Afortunadamente, en los últimos años, la tendencia cambia. Ahora, la percepción y el concepto de discapacidad intelectual del que hablábamos ha evolucionado hacia un modelo basado en los apoyos, donde se pretende colocar a la persona en el centro de su propia vida y a organizaciones y profesionales facilitando oportunidades y apoyos para que la persona consiga lo que pretende, sus propios objetivos, sus propios sueños, desde una conducta autodeterminada. Y, por supuesto, colocando a la persona donde deben y ansían estar todas las personas: incluidas en la comunidad.
PRODE no ha sido ajena a este cambio de paradigma, ha tomado conciencia de ello y, en los últimos años, ha comenzado a dar pasos hacia ese modelo de apoyos. Ejemplo de ello es la implantación de metodologías de trabajo centradas en la persona, como son los planes personales de apoyo, o la habilitación de distintos canales de participación de clientes en la toma de decisiones, tanto individuales como colectivas.
Hechos recientes destacables al respecto son el impulso a la Oficina de atención al cliente o la celebración de Asamblea general de clientes de la organización, donde se han obtenido compromisos de cambio y soluciones a diferentes cuestiones tanto personales como generales por parte de los órganos de dirección de la Entidad. De igual modo, hay que reseñar la participación de un cliente, perteneciente al grupo de autogestores de PRODE, en un foro celebrado en Madrid que busca crear un órgano de representación propio de las personas con discapacidad, al margen de familias u organizaciones.
En definitiva, pequeñas cuestiones dentro de un profundo y necesario cambio social que lleve en un futuro a la persona con discapacidad intelectual a autogobernarse, con los apoyos necesarios, y a vivir plenamente incluida en la comunidad, donde ella quiera, con quien ella quiera.
Numerosos y apasionantes los retos al respecto que tenemos por delante. Se hace necesaria una profunda reflexión, la definición de metas claras y el establecimiento de estrategias que ayuden a organizaciones como PRODE a vencer la resistencia al cambio, a nadar contracorriente hasta que la corriente corra en la dirección que la persona con discapacidad quiere. En definitiva, a facilitarle a cada persona con discapacidad ese futuro que hoy parece una utopía. Decía Eduardo Galeano que la utopía está en el horizonte. Camino dos pasos, ella se aleja dos pasos y el horizonte se corre diez pasos más allá. Por mucho que yo camine, nunca la alcanzaré. Entonces, ¿para qué sirve la utopía? Para eso, sirve para caminar.
TEXTO DE LECTURA FÁCIL
Mucha gente piensa que las personas con discapacidad no son capaces de tomar decisiones. Eso no es verdad. Todas las personas pueden tomar decisiones, aunque necesiten ayuda. En PRODE se están haciendo cada vez más cosas para que todas las personas participen, opinen y tomen decisiones. Pero todavía queda mucho por hacer.
